
脊髓性肌萎缩症(SMA),被称为“婴幼儿头号遗传病杀手”。患儿会像被“冻住”一样,肌肉逐渐萎缩、无力,甚至无法呼吸。
诺西那生钠注射液,是撕开黑暗的一束光。它价格昂贵,单支3.3万元,但能有效延缓病情,被誉为“救命药”。
治疗过程本身,就是一场酷刑。需要通过“腰穿”(腰椎穿刺)抽取患儿的脑脊液与药物混合,再注射回去。每一次,都是对幼小生命的巨大考验。
王女士1岁的宝宝,正处在黄金治疗窗口期。按规定完成4次注射,孩子才有机会未来独立行走。
然而,这承载全家希望的第三针,却在监控下,被草率地冻成了冰坨。
“没有人及时制止,我心都寒了。” 从监控中目睹全程的王女士,声音里满是绝望。
23分钟的“违规之旅”,毁掉的可能是一个孩子的未来重庆市卫健委的初步报告,还原了那致命的23分钟:
13:54 医生将药物放入冰箱冷冻层。 14:17 转移到冷藏层。 14:24 取出“复温”。 14:34 注射入患儿体内。展开剩余65%整整23分钟,这支娇贵的蛋白质生物制剂,经历了本不该承受的极寒。 专家指出,冷冻很可能导致蛋白质变性、药物失效,甚至产生有害物质。
这意味着,孩子承受的巨大痛苦、家庭咬牙付出的高昂费用,可能统统白费。更可怕的是,一次无效注射,可能打乱整体疗程,直接影响孩子的终身运动功能。
回应与追问:严肃处理之后,如何修补破损的信任?事件曝光后,重庆市卫健委迅速回应:当事医生存在违规存储药物情况,将依法依规严肃处理,并组织专家评估影响,制定后续方案。
但,严肃处理一个人,就够了吗?
公众的追问如潮水般涌来:
流程漏洞在哪? 如此关键的药物,为何没有双人核对、全程温控监控? 为何不及时止损? 发现冷冻后,为何选择冒险注射而非果断废弃? 责任如何承担? 孩子若因这次失误导致疗效受损,后续天价治疗费用、健康代价,谁来负责? 冰山一角? 这只是偶然失误,还是暴露了特殊药品管理体系的普遍隐患?我们的孩子,不该在“偶然失误”中赌上未来每一个罕见病孩子,都是一个家庭用尽全部力气托举的希望。他们的治疗之路,布满荆棘,每一步都走得战战兢兢。
他们不怕药贵,不怕治疗的痛,怕的是人为的疏忽,掐灭那盏本就微弱的灯。
这起事件,冷冻的不仅是一支药,更是医患之间宝贵的信任,和一个家庭在绝望中拼凑起来的信心。
我们呼吁:
彻查真相,透明公开:给家属一个负责任的交代,给公众一个明白的解释。 堵塞漏洞,系统整改:建立高危药品“铁规”,用技术(如温控标签、全程追溯)代替不可靠的人为记忆。 全力救治,负责到底:用最好的医疗资源评估影响、制定预案,为孩子争取最好的结果。医疗,不容试错。生命,没有重来。
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